O TETO DO MUNDO

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LIVRO INFANTIL PARA FALAR SOBRE A VIDA COM ACONDROPLASIA

“O teto do mundo” é um conto ilustrado, publicado pela Carthusia Edizioni, para contar a crianças e adultos através de metáfora, as vontades e dificuldades de quem vive com acondroplasia.

“Mas então percebo que, em vez de olhar para baixo, de cima para baixo, olhamos para cima, para o céu”, afirma surpreendido Telo, um dos esquilos protagonistas de “O teto do mundo”, após uma jornada cheia de aventuras que o levaram ao topo do Monte Evereste.

A versão traduzida, “O teto do mundo”, foi apresentado no Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro 2022, num evento online organizado e conduzido pela ANDO Portugal, com a participação de Marco Sessa, Presidente da AISAC, e de um representante da BioMarin. O livro foi lido por Leonor Tenreiro, escritora e contadora de histórias.

A acondroplasia é a displasia óssea (condição rara) que altera o crescimento de ossos e cartilagem, causando baixa estatura e desproporcionalidade entre braços, pernas e tronco e várias outras características físicas. Mas a acondroplasia é muito mais do que uma questão de altura.

Em média, 1 em cada 25.000 crianças nasce com acondroplasia, e existirão cerca de 250.000 pessoas no mundo com esta condição. Em Portugal, tem uma incidência média de 0,50 em 100.000 nascimentos (0,06 – 1,79; IC 95%) (1-3)..

O impacto generalizado da acondroplasia pode causar complicações graves e progressivas ao longo da vida.

É aconselhado que as pessoas com acondroplasia sejam acompanhadas desde a infância, a partir do momento do seu diagnóstico, para controlo clínico e monitorização dos problemas subjacentes à condição através de uma abordagem integrada e multidisciplinar (2)..

No entanto, apesar destas complicações, para a maioria das pessoas, ter acondroplasia não causa impedimento de viver uma vida independente e plena.

No conto “O teto do Mundo”, os protagonistas, esquilos Telo e Tessa, auxiliados pelo Sr. Pardo, aventuram-se pelo topo do Monte Evereste para cumprir o desejo do pequeno esquilo Telo de ver o mundo a partir de cima.

Depois de várias aventuras, ao chegar ao topo da montanha mais alta do mundo, Telo descobre que há sempre algo mais alto que o topo de uma montanha.

“A vida é uma viagem e a aventura deste livro mostra-nos que é possível percorrer cada novo caminho, com vontade e determinação, ao mesmo tempo que nos descobrimos a nós próprios e aos outros – afirma Inês Alves, Presidente da ANDO Portugal – ao lado de cada um de nós, existem mais pessoas a caminhar, mas cada uma ao seu próprio ritmo. Nesta aventura, independentemente do tamanho e da altura de cada um, é o valor humano que se eleva aos nossos sonhos e vontades. Crescer é uma jornada com curvas, subidas e descidas e é assim que funciona para todos nós. E quanto mais pedras houver no caminho e mais cansativo for, mais gratificante é a chegada… A ANDO agradece profundamente à AISAC e a Marco Sessa pela iniciativa de criar esta história, e partilhá-la além-fronteiras.”

“Há trinta anos que a Carthusia cria projetos especiais dedicados às crianças e às suas famílias para os ajudar a enfrentarem, juntos, os mais difíceis e cansativos trilhos da vida.” – afirma Patrizia Zerbi, editora e diretora editorial da Carthusia.

“Nós acreditamos que é possível conversar com as crianças sobre tudo. No entanto, para que seja possível, é fundamental iniciar este processo a partir das suas próprias experiências.

Assim, e apesar das dificuldades sentidas no último ano, conseguimos organizar um evento online, contando com o apoio da AISAC, de sete meninas e meninos extraordinários que nos contaram tanto sobre eles, com uma generosidade, facilidade e genuinidade que nos deixaram impressionados.

A partir das suas vivências, mas também das suas fantasias, nasceu esta cativante história de Sabina Colloredo, escritora de livros infantis, com as ilustrações do jovem e talentoso Marco Brancato.”

Para saber mais sobre o livro, visite o site da ANDO em https://www.andoportugal.org/livros-infantis/o-teto-do-mundo.html . A ANDO irá distribuir exemplares entre os seus associados e criou um formulário para que as escolas de todo o país possam solicitar o livro para a sua biblioteca escolar.

 

[1] Coi A. et al, Epidemiology of achondroplasia: A population-based study in Europe. Am J Med Genet. 2019;1–8.

2 Savarirayan R. et al, International Consensus Statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nature Reviews Endocrinology. 2021 Nov 26. doi: 10.1038/s41574-021-00595-x.

3 Ireland PJ et al. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet 2014;7:117-125.